OCTUBRE SE LLENA DE EVENTOS POR EL SÍNDROME DE PHELAN-MCDERMID

REDACCIÓN - En honor al Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, una organización sin ánimo de lucro compuesta por familias con niños diagnosticados con este síndrome, está celebrando su décimo aniversario en octubre. Durante este mes, han organizado diversas actividades solidarias para concienciar sobre esta rara enfermedad y promover la investigación científica.

Entre las actividades programadas se encuentra la "Run Like a Hero Global Running Week", una carrera virtual que se llevará a cabo del 14 al 22 de octubre, permitiendo la participación desde cualquier lugar del mundo. Los fondos recaudados a través de inscripciones y la venta de camisetas oficiales se destinarán a la investigación.

Además, el 22 de octubre se realizarán dos eventos deportivos solidarios "Run Like a Hero" en distintas zonas de España, en Herencia (Ciudad Real) y Ortuella (Vizcaya).

La Asociación también lanzará un filtro especial para Instagram que permite a las personas tomarse un "selfie" en verde Phelan, como parte de la campaña #BrillaPorPhelan, que se llevará a cabo el 22 de octubre.

Kilómetros por una Buena Causa (KBC) organizará un reto en bicicleta, viajando desde Barcelona a Madrid en unas 40 horas aproximadamente para coincidir con el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid.

En ese mismo día, más de 100 edificios emblemáticos se iluminarán de verde en todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad rara.

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid se creó en 2013 y su objetivo principal es proporcionar apoyo y recursos a las familias afectadas por el síndrome y fomentar la investigación para encontrar soluciones a esta enfermedad. La organización ha sido declarada de "utilidad pública" en 2016 en reconocimiento a su labor.

Estas actividades buscan recaudar fondos y aumentar la conciencia sobre el síndrome de Phelan-McDermid y su impacto en las familias.