La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid conmemora el Día Internacional de esta enfermedad este próximo 22 de octubre

La Asociación  Síndrome de Phelan-McDermid ubicada en Boadilla del Monte, compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología, mediante el impulso de la investigación, el apoyo a las familias y la sensibilización de la sociedad.

Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, este próximo 22 de octubre, vuelven a convocar la iluminación de  edificios públicos y privados en color verde.

Esta iniciativa de ámbito internacional, es un gesto solidario y altruista que busca generar el mayor grado de concienciación en la sociedad, sobre la importancia de la detección temprana del Síndrome de Phelan-McDermid.

Este evento se encuentra enmarcado dentro del evento socio-deportivo solidario organizado a nivel mundial "RUN LIKE A HERO" Global Running Week 2020, que tiene lugar del 17 al 25 de Octubre. ( www.runlikeahero.com). En este evento participan 19 países, 2.272 participantes, 82 equipos y 1.637 corredores virtuales.

Edificios que se iluminarán confirmados a día 20 de octubre:
Madrid: Ayuntamiento de Madrid, Fuente de Cibeles, Puerta del Sol y Torres Kio.
Barcelona: Gran Vía de las Cortes, Paseo de Gracia, Jardinets de Gracia, Cascada del Parque de la Ciudadela, Estadio RCD Espanyol
Málaga: Ayuntamiento de Málaga
Sotogrande: Ayuntamiento de San Roque
Granada: Hospital Clínico de Granada, Iglesia de Otura, Ayto. Albote
Ibiza: Ayto.Santa Eulalia, Paseo de S´Alamera, Paseo Marítmo de  Santa Eulalia y Paseo Tres Torres
Almería: Teatro Cervantes y Ayto de Garrucha
Mallorca: Ayuntamiento de Santanyí y de Binisalem
Valencia: Ayuntamiento, Ciudad de las Artes y las Ciencias y Palacio de las Artes Reina Sofía
Bilbao: Estadio San Mamés y Puente de Getxo
Murcia: Edificio Moneo, Paseo Alfonso X el Sabio y Paseo Cauce del río Segura
Navarra: Ayuntamiento de Pamplona, Navarra Arena y Acueducto de Noain
La Coruña: Torre de Hércules y Fuente de Cuatro caminos
Sevilla: Ayuntamiento de Saucejo
Ayuntamiento de San Roque
Alicante: Ayto. de Orihuela
Parlamento de Andalucía y Parlamento de Pamplona
Burgos: Ayuntamiento
Ayuntamiento de Tarrassa
Tarragona: Ayto.de Bisbal del Pnedés

Se espera que se adhieran a dicha iniciativa más entidades en los próximos días, bajo el hastag #brillaporphelan.

Para la carrera utilizan estos hastag: #runlikeaherophelan #dalesvoz #22q13 #phelanmcdermid #phelanmcdermidsyndrome #sindromephelan #solidarityrace #carrerasolidaria #pmsf.                 

Sobre la Asociación Phelan-McDermid:
ASOCIACIÓN PHELAN- MCDERMID, situada en la calle Isla Fuerteventura nº6 28669 Boadilla del Monte, Madrid. Está compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome.

Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.